"Artyści dla Michasi z Przeworska" Michalina vs SMA.

Daj szansę Michalince

 

 

___________________________

 To miał być najszczęśliwszy rok w naszym życiu. Skończyliśmy studia, wzięliśmy ślubi zobaczyliśmy dwie kreski na teście...

2 lipca 2017 roku przywitaliśmy na świecie Michalinkę. Cała rodzina oszalała ze szczęścia, pierwsza córka, pierwsza wnuczka, pierwsza prawnuczka... Cztery tygodnie bajki, która się skończyła nagle i gwałtownie.
Michalinka miała 5 tygodni, gdy wylądowaliśmy w szpitalu, a wszystko co u niej podejrzewano przyprawiało o zawrót głowy. Nazwy, które znaliśmy ze studiów i z którymi podobno mieliśmy się nigdy nie spotkać w trakcie pracy, nagle diagnozowano u naszej Królewny.
W środę 30 sierpnia potwierdziło się najgorsze dla nas. Misia jest chora na SMA - rdzeniowy zanik mięśni - postać niemowlęcą. Jest to choroba, która atakuje mięśnie naszej córeczki, powoduje, że Michalinka nie rusza już rączkami i nóżkami, że coraz trudniej jej oddychać, że może w każdej chwili zakrztusić się nawet własną śliną.
Tydzień odkąd otrzymaliśmy diagnozę to był niezwykły czas, cudowny ze względu na wsparcie od tylu wyjątkowych osób i przerażający, bo mamy świadomość, że czas ucieka, SMA wygrywa i nasza córka powoli umiera. Ale pojawiła się nadzieja...
Udało się nam zakwalifikować do badania klinicznego w Paryżu i obecnie pozostajemy pod doskonałą opieką dr Laurenta Servais, i jego cudownej ekipy z I-Motion w Hôpital Armand-Trousseau.
Misia codziennie przyjmuje preparat, który jak mamy ogromną nadzieję, zatrzyma postęp choroby, a może nawet pozwoli rozwijać się tak, by kiedyś mogła stać się samodzielna.

Walka, którą podjęliśmy jest jednak nierówna i brutalna.

Ze względu na osłabione mięśnie oddechowe klatka piersiowa naszej córeczki się nie rozszerza, a jej płuca nie rosną razem z nią - niezbędna jest rehabilitacja oddechowa, czyli nieinwazyjne wspomaganie oddechu. Misia śpi w maseczce, a powietrze do jej płuc pod ciśnieniem wtłacza respirator.
Misia ma osłabione mięśnie przełyku - nie potrafi skoordynować przełykania śliny. Zawsze ze sobą nosimy ssak medyczny, żeby móc szybko zareagować w razie zakrztuszenia.
Już bardzo dużo z niezbędnych dla Michalinki sprzętów udało się nam kupić z Waszą pomocą. Potrzeby jednak rosną, już niedługo będziemy musieli zaopatrzyć Misię w specjalny wózek z pelotami (około 20 tysięcy zł) czy koflator (22 tysiące zł), który pomoże jej odkrztuszać wydzielinę.

Prosimy, wspomóż naszą córeczkę poprzez współfinansowanie sprzętu medycznego, rehabilitacji oraz jej pobytu za granicą.

Jeśli chcecie śledzić losy Michalinki zapraszamy na profil na FB - Michalina vs SMA. Mecz o życie

https://www.facebook.com/michalinavssma/

________________________________

 

________________________________________

FINISAŻ AKCJI

Nasza akcja dla Małej Ziomalki, podczas niedzielnego finisażu wystawy " Artyści DLA MISI - w GALERII MOK-Przeworsk", zakończyła się sporym sukcesem! 

Pomimo tęgiej zimowej zadymki, śliskich schodów & niekontrolowanych szpagatów, udało się uzbierać niezłą sumę pieniędzy na rehabilitację Michalinki.

Jeszcze dziś zostanie podany ostateczny wynik naszej zbiórki na jej leczenie, a z tego co wiem, to kwota uskładana przez darczyńców jest spora.

Dziękujemy raz jeszcze wszystkim uczestnikom tej akcji - zarówno szczodrym artystom, jak i hojnym darczyńcom; również zacnym sponsorom jej oprawy: firmie Impresja i firmie Noki - Krzysztof Urban z Przeworska, pani Ani Buczek i p. Renata Chomik z Urząd Miasta Przeworska, które bardzo dzielnie i cierpliwie tę akcję wspierały, organizując między innymi wspaniały kiermasz rękodzieła art., pracownikom Miejski Ośrodek Kultury Przeworsk, zespołowi Jak Zespół Piosenki Poetyckiej /Pani Agata ma wielką moc "czarowania" słuchaczy swoim przepięknym głosem/, Sabina Pelc, Marysia Piśko, Włodzimierz Gązwa - za profesjonalną reklamę wizualną i promocję tego projektu, Justyna Urban - za wsparcie przy przygotowaniu poczęstunku dla gości, mojej kochanej Rodzince, a zwłaszcza Babci Eli - za koordynowanie finału naszej akcji:) Podziękowania składam też patronom medialnym tej akcji i wystawy, którzy skutecznie wypromowali nasz projekt: panu red. Adam Głaczyński z Polskie Radio Rzeszów, pani red. Alina Bosak z BIZNESiSTYL.pl oraz dziennikarzom z Twojatv. 

Prace, które nie zostały jeszcze podarowane przez artystów dla najbardziej szczodrych darczyńców - podczas niedzielnego finisażu, będzie jeszcze można otrzymać za dobrowolne datki w trakcie kilkudniowego kiermaszu pracowniczego, organizowanego w przeworskim Urzędzie Miasta  

kontakt - na parterze, w godzinach 9.30-13.00 /od wtorku do piątku 20-23 marca br.)

ZAPRASZAMY WSZYSTKICH PRZEWORSZCZAN, KTÓRZY PRAGNĄ POMÓC W LECZENIU Michalina vs SMA. Charytatywni Allegro. Licytujemy dla Miśki! - PRZEDE WSZYSTKIM TYCH O BARDZO DUŻYCH SERDUCHACH I JESZCZE WIĘKSZYCH PORTFELACH !..

___________________________________________________________

"Kiedy pomagamy innym, pomagamy sobie, ponieważ wszelkie dobro, które dajemy, zatacza koło i wraca do nas..." (Flora Edwards)
Dla naszej poważnie chorej Ziomalki - Michalinki
"Artyści dla Michasi z Przeworska" Michalina vs SMA.
Mecz o życie... Drodzy artyści i nasi sympatycy! Informuję, że zawiązał się Komitet Organizacyjny koordynujący projekt koncertu, wystawy i akcji charytatywnej, organizowanej w ramach wsparcia dla naszej poważnie chorej Ziomalki - Michalinki "Artyści dla Michasi z Przeworska"
 
Scenariusz projektu:
wystawa prac podarowanych przez artystów z Przeworska
i naszego regionu - zaproszonych na wspomnianą akcję charytatywną dla Michasi - zorganizowana zostanie w przeworskim MOKu
od 1.03, do soboty, 18.03 br; w tym dniu. podczas tzw. finisażu tej wystawy /o godzinie 18.18/ odbędzie się krótki koncert /koordynacja - Gabriel Manowiec / a zaraz po nim AKCJA CHARYTATYWNA, gdzie najhojniejszym darczyńcom zostaną podarowane prace twórców biorących udział w naszej akcji dla Michasi.

Prace plastyczne, które - wśród potencjalnych darczyńców - nie wzbudzą zainteresowania, zostaną jeszcze prezentowane podczas kiermaszu przedświątecznego /20-23 marca 2018 r./, organizowanego przez pracowników Urzędu Miejskiego  (2 dni w UM i 2 dni) w przeworskim szpitalu
Po tym kiermaszu - w wypadku pozostałych prac - zostaną one dwukrotnie wystawione na aukcję: Charytatywni Allegro: cel: Pomoc dla Michaliny Kułakowckiej
Jeżeli również tam nie zostaną zakupione, będą wówczas zlicytowane podczas następnej edycji WOŚP w Przeworsku /styczeń 2019 r./.

Do wystawy zapraszamy /imiennie!/ artystów z Przeworska
i okolic oraz naszych przyjaciół - uznanych twórców z Polski
i Podkarpacia /ok. 20 - 40 osób docelowo/.

Włodzimierz Gązwa, zajmie się projektem plakatu i zaproszeń oraz - po pozyskaniu odpowiednich środków - katalogiem tej wystawy; w tej chwili pilnie szukamy sponsora...
:)
Powstanie też blog oraz wydarzenie - na FB - "Artyści dla Michasi z Przeworska", do ogólnopolskiej promocji tej wystawy, koncertu i akcji.

Zbiórka prac na akcję - tylko od zaproszonych i m i e n n i e artystów - trwa
od 1 do 25.02 br. i koordynuje ją Gabriel Manowiec /tel.508529582/,
który jest pracownikiem przeworskiego MOKu.

Dokładnie opisane, o p r a w i o n e i sygnowane dzieła plastyczne /z dopiskiem: "AKCJA DLA MICHASI"/, których dopuszczalny format maksymalny może mieć do 60 - 70 cm wysokości, należy wysłać lub dostarczyć osobiście w tym terminie do Gabriela /Adres: MOK PRZEWORSK, ul.Jagiellońska 10A, 37-200 Przeworsk/.

Prosimy zaproszonych do projektu twórców o przekazywanie t y l k o po jednym dziele, bardzo dokładnie opisanym i sygnowanym /obraz, fotografia, praca rysunkowa oraz grafiki; małe formy rzeźbiarskie i ceramiczne również są mile widziane/.

Każda z podarowanych prac powinna być odpowiednio oprawiona
- na przykład w antyramy i czytelnie opisana /godność, tytuł pracy, technika, rok wykonania i format/.

UWAGA!

Prosimy zaproszonych ARTYSTÓW - do naszej akcji zbierania środków na zagraniczne leczenie Michasi - o publikację zdjęć swoich rekomendowanych dzieł - z ich b. dokładnym opisem - na tej grupie!

PS.
Informacja dla artystów pragnących wesprzeć leczenie dzielnej Michasi:
pierwszym etapem naszego projektu jest zgoda na bezpłatne upublicznienie fotografii dokładnie opisanych prac - razem z minimalną ceną autorską dzieła, będącego darowizną na naszą akcję.
Po skompletowaniu minimalnej ilości prac potrzebnych do zebrania środków na ratowanie życia i zdrowia Michasi, wybierzemy prace do wystawy i powiadomimy o tym każdego zaproszonego przez nas do projektu artystę.

Dopiero po takim zaproszeniu z naszej strony, proszę wysyłać oryginalną pracę na wspomniany adres przeworskiego MOKu!

Facebook